به گزارش تجارت نیوز،
آمارهای رسمی حکایت از حضور بیش از 19 هزار بیمار تالاسمی در کشور دارد در حالی که آمارهای غیررسمی این تعداد را بیش از 23 هزار بیمار برآورد می‌کنند. در این بین اما بر اساس آماری که در سامانه تالاسمی کشور ثبت شده است، 15 هراز و 500 نفر از این افراد مبتلا به تالاسمی ماژور هستند. این بیماران سال‌هاست برای تهیه دارو با مشکلات زیادی مواجه‌اند.
از یک طرف تحریم دارویی بیماران تلاسمی که منجر به مرگ بیش از هزار و 100 بیمار در 6 سال گذشته شده است و از طرف دیگر برنامه خودکفایی تولید دارو که صدای بسیاری از بیماران خاص را درآورده است. البته این تنها بیماران تالاسمی نیستند که از داروهای تولید داخل ناراضی‌اند.
مساله مهم اما ممنوعیت ورود داروهای خارجی است که مشابه ایرانی آنها در داخل تولید می‌شود. داروهایی که به گواه بسیاری از بیماران خاص از جمله افراد مبتلا به تالاسمی، هموفیلی و… هیچ سنخیتی با مشابه خارجی خود ندارند و در بسیاری از موارد نه‌تنها عامل بهبود این بیماران نمی‌شوند که درد و رنج بیماری‌شان را افزون هم می‌کنند.
از هزینه 15 میلیونی درمان تا مرگ تدریجی بیماران
بر اساس گفته‌های مدیرعامل انجمن تالاسمی، یک بیمار مبتلا به تالاسمی علاوه بر هزینه‌های درمانی که تحت پوشش بیمه قرار دارد، ماهانه بیش از 15 میلیون تومان باید بابت خدمات جانبی که نیازمند آنهاست پرداخت کند. از سوی دیگر بارها پزشکان و مسئولان انجمن تالاسمی در مورد تاثیرات منفی داروهای تولید داخل یا حتی بی‌اثر بودن آنها هشدار داده‌اند اما هیچ‌کدام از مسئولان وزارت بهداشت و سازمان غذاودارو پاسخی قانع‌کننده برای آنها نداشته‌اند.
در واقع این بیماران هزینه خودکفایی تولید دارو در کشور را با جان خود می‌پردازند. یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی، در بخش دیگری از صحبت‌های خود می‌گوید: «استفاده از داروهای بی‌کیفیت داخلی باعث شده بیماران تالاسمی دچار مرگ تدریجی بشوند. این روند تا چه زمانی قرار است ادامه پیدا کند و مسئولان تا کی می‌خواهند بی‌توجه به خواست بیماران و تشخیص پزشکان آنها را مجبور به استفاده از داروهایی کنند که هیچ خاصیت درمانی ندارد؟»
او می‌افزاید: «از سوی دیگر محروم کردن بیماران از داروهای باکیفیت خارجی باعث شده بازار سیاه این داروها بیش از پیش رونق بگیرد و در واقع این مساله را گوشزد می‌کند که اگر بیماری توانایی تامین داروی مورد نیاز خود را ندارد چاره‌ای جز مرگ پیش پای او نیست.»
خروج بیماران خاص از چرخه درمان به دلیل فقر
چندی پیش احمد قویدل، مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، در گفت‌وگو با تجارت‌نیوز به این مساله اشاره کرد که افزایش هزینه‌های درمان در بیماران خاص باعث شده بسیاری از آنها مجبور به خروج از چرخه درمان شوند؛ اتفاقی که هم بر درد و رنج آنها می‌افزاید و هم آنها را دچار مرگ تدریجی می‌کند.
در چنین شرایطی وزیر بهداشت و درمان از اصلاح قیمت برخی داروهای تولید داخل خبر می‌دهد و مدعی است این افزایش قیمت قرار است از طریق دولت و بیمه‌ها تامین شود و هیچ هزینه اضافی‌ای برای بیماران ندارد. اما تجربه ثابت کرده همیشه این بیماران بوده‌اند که در نهایت مجبور به پرداخت مبالغ اضافه شده‌اند.
سوال اساسی این است که وقتی بسیاری از افراد حتی برای تامین معیشت خود به واسطه تورم نزدیک به 40 درصد با مشکلات متعددی مواجه‌اند، بیمارانی از این دست چطور باید هزینه‌های درمانی خود را تامین کنند در حالی که طبق قانون این بیماران باید به صورت رایگان تحت درمان قرار بگیرند.
آمار بیماران خاص به کار نمی‌آید
نکته مهم دیگری که باید مد نظر قرار داد مساله آمار مشخص از بیماران خاص است. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران دراین‌باره بارها گفته است وقتی آمار دقیقی از بیماران در دست باشد، دست‌کم برای مدت‌زمان مشخصی مشکل کمبود و فقدان دارو برطرف می‌شود.
این مساله در مورد بیماران هموفیلی هم صدق می‌کند و این بیماران نیز بارها با کمبود دارو مواجه شده و حتی برخی از آنها به دلیل دیر رسیدن داروی مورد نیاز جان خود را از دست داده‌اند.
در نهایت باید گفت به عقیده بسیاری از متخصصان و کارشناسان حوزه درمان، بی‌توجهی مسئولان به کمبود داروی بیماران خاص، کیفیت پایین داروهای تولید داخل که عمدتاً خاصیت دارویی لازم را ندارند و هزینه‌های بالای درمان باعث شده رنجی مضاعف بر رنج بیماری به این افراد تحمیل شود.
source